Cette adolescente a guéri du cancer et a un message pour vous

Cette adolescente a guéri du cancer et a un message pour vous

« Amazon Goes Gold » est une campagne de sensibilisation aux cancers pédiatriques. Nous avons demandé à un Amazonien et à sa fille de nous dire ce que cette épreuve leur a appris et comment chacun peut soutenir cette cause.
Maintenant que Sequoia White va mieux et que son avenir s’annonce heureux et rempli d’espoir, elle nous raconte son quotidien d’adolescente atteinte d’un cancer, comment elle a failli mourir d’une réaction à la chimiothérapie censée la soigner et elle nous dit ce que chacun peut faire pour aider une famille qui traverse une telle épreuve.
TOWER RUN Montparnasse – Plus de 50 employés mobilisés aux côtés de l’hôpital Gustave Roussy

À peine deux mois avant l’annonce de la maladie de Sequoia, Kevin White, son père, prend un nouveau poste de responsable de site chez Amazon. Il vit avec sa famille près de San Antonio (Texas) et son nouveau lieu de travail se trouve dans la banlieue de Dallas, à plus de quatre heures de route. La famille commence à peine à s’adapter à ce nouveau rythme que les soucis de santé de Sequoia commencent. Élève émérite et excellente volleyeuse, elle se met à se plaindre de raideurs inexpliquées dans la nuque et à dormir tout le temps.

La mère de Sequoia craint alors le pire, Kevin aussi, même s’il explique : « Je me souviens même avoir dit à ma femme, “Ça ne peut pas être le cancer. C’est impossible. Elle est en parfaite santé, elle est si forte” ».

Or, il s’agit bien d’un cancer, un lymphome non hodgkinien des cellules T au stade 4.

« Quand le diagnostic est tombé, j’étais franchement en état de choc », indique Sequoia. « Ensuite, je n’ai fait que pleurer pendant des jours. J’ai dû pleurer pendant cinq jours non-stop. Le plus dur, c’est que je ne savais rien des traitements ni des statistiques de survie. Donc je me disais, “Je vais mourir” ».

Fraîchement embauché, Kevin ne sait alors pas à quoi s’attendre sur le plan professionnel dans ce contexte difficile. « Dès le début, j’ai été soutenu par toute l’équipe qui travaille avec moi », dit Kevin, qui a trouvé auprès de ses collègues un réconfort dont il avait besoin. « Ma femme était enseignante, mais elle a dû démissionner pour s’occuper de Sequoia, avec la perte de salaire que cela entraîne ».

Les avantages sociaux sont accordés dès le premier jour aux salariés d’Amazon, ce qui a changé la vie de Kevin et de sa famille. « L’assurance n’a refusé aucun traitement ou médicament à Sequoia, peu importe le montant », précise-t-il. « Nous n’avons jamais eu à nous soucier de la prise en charge de ces frais et avons pu faire en sorte que Sequoia ait tout ce dont elle avait besoin ».

Première cause de mortalité

Chaque année, plus de 300 000 enfants apprennent qu'ils sont atteints d'un cancer. C'est la première cause de mortalité chez les enfants et les adolescents dans le monde.

Source: Organisation mondiale de la Santé


Avec le soutien de son directeur général, Kevin a pu être muté dans un entrepôt plus proche de chez lui près de San Antonio, le centre de distribution SAT1 de Schertz (Texas). Il se souvient bien des paroles déculpabilisantes de son responsable : « Si tu dois t’absenter, fais-le et on se débrouillera jusqu’à ton retour ».

L’épreuve qu’a traversée Sequoia a parfois obligé Kevin à quitter son poste précipitamment.

« J’ai fait une réaction allergique à l’une des molécules de la chimiothérapie », explique Sequoia. « J’ai contracté une pancréatite, puis une septicémie, et plusieurs de mes organes ont connu des défaillances. »

Sequoia a passé trois mois en soins intensifs. Elle se souvient d’un jour particulièrement difficile où elle a voulu faire une sieste et a sombré dans un coma. Ses parents lui ont expliqué ce qui lui était arrivé. C’est le seul épisode qu’elle a eu du mal à raconter lors de notre entretien ce mois-ci.

Désormais en rémission, Sequoia White entre en première année à l’Université de Baylor.
Désormais en rémission, Sequoia White entre en première année à l’Université de Baylor.
« Les médecins ont dit à mes parents, “Faites venir toute la famille pour lui dire adieu. Elle ne passera pas la nuit. »Gorge serrée, Sequoia a du mal à terminer sa phrase. « Je suis désolée, je suis très émue. Notre entourage s’est mobilisé pour organiser un grand lâcher de ballons et une messe pour moi. Le lendemain même, je suis sortie d’un coma de 30 jours et, à la surprise d’une bonne partie du personnel médical, j’ai pu me passer tout de suite du respirateur artificiel. À partir de ce moment-là, mon état n’a fait que s’améliorer. »

Kevin et Sequoia sont convaincus qu’il faut absolument en parler. À regarder aujourd’hui cette jeune femme qui a retrouvé ses beaux cheveux et son énergie et a même repris le sport, on pourrait croire que les traitements contre le cancer fonctionnent parfaitement et qu’investir dans la recherche est superflu. « Le problème, c’est que certains médicaments et la chimiothérapie sont très durs physiquement », fait remarquer Kevin. « Selon moi, il n’y a pas assez d’études sur l’impact de ces traitements sur les enfants : du fait de leur jeune âge, ils vont garder des séquelles de ces traitements lourds toute leur vie. Quand on est parent, on est déchiré : on sait que son enfant doit suivre son protocole thérapeutique le plus rigoureusement possible, mais on est aussi témoin des effets secondaires très lourds du traitement. »

Kevin est donc heureux de voir que la campagne Amazon Goes Goldcontribue à sensibiliser aux cancers pédiatriques. Amazon va également faire don de plus de 4 millions de dollars aux organisations suivantes : American Childhood Cancer Organization, Children’s Oncology Group, Seattle Children’s Hospital, Société européenne d’oncologie pédiatrique et St. Jude Children’s Research Hospital, ou l’Institut Gustave Roussy en France.

En France, 1 enfant sur 440 sera atteint d'un cancer avant l'âge de 15 ans, 2500 enfants sont touchés chaque année et le cancer reste la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus de 1 an. A l'heure actuelle, 20% des enfants touchés ne peuvent être guéris.

Leur seul recours: les progrès de la recherche !

Source: Institut Gustave Roussy

Les Amazoniens du monde entier vont eux aussi manifester leur soutien à cette campagne en venant travailler en pyjama, par solidarité avec les enfants qui luttent contre le cancer et sont souvent obligés de passer plusieurs années en pyjama pendant et après les traitements.

Sequoia est extrêmement reconnaissante envers toutes les personnes qui les ont aidés, elle et sa famille, en leur apportant des plats faits maison ou en conduisant ses deux jeunes frères à l’école et aux entraînements sportifs lorsque ses parents étaient à son chevet. Elle est aussi reconnaissante envers ses amis qui ont renoncé à une fête ou à un match pour regarder un film en sa compagnie.« Quelqu’un qui prie pour vous ou simplement qui pense à vous, c’est déjà énorme », confie-t-elle.


La mère de Sequoia lui a donné la force de croire sans relâche en l’avenir.« Ma mère et moi nous sommes documentées sur les universités où je pourrais m’inscrire. Ça m’a vraiment aidé à prendre conscience que ma vie ne se résumait pas au cancer. Rechercher la fac qui me conviendrait le mieux, c’était une façon de me dire, “Tu vas avoir la vie devant toi. Tu vas surmonter cette épreuve.” »

Sequoia a également pu mesurer l’importance d’aider les autres, même pendant ses hospitalisations. Sa mère et elle se sont liées avec d’autres familles présentes à l’hôpital pour des chimiothérapies intensives de cinq jours et elles ont pris conscience du poids du budget carburant pour ceux qui vivent loin. Elles ont donc fait imprimer des T-shirts, et les ont vendus pour collecter des fonds, transformés en bons d’essence qu’elles ont remis aux familles rencontrées dans la salle d’attente de l’oncologue.

Sequoia se remet actuellement d’une opération qu’elle a dû subir du fait d’une nécrose tissulaire du pied, un effet secondaire tenace de sa maladie, qui l’a clouée dans un fauteuil roulant pendant près d’un an. Aujourd’hui, elle remarche et s’entraîne pour pouvoir reprendre la course à pied.

Sequoia vient de rentrer en première année à l’université Baylor (Texas) et devra retourner une fois par mois à San Antonio pour une chimiothérapie à faible dose et un traitement immunostimulant. Elle veut suivre des études de biologie, puis entrer en fac de médecine. « La médecine m’intéressait déjà avant, mais le fait de fréquenter des médecins au quotidien ces dernières années n’a fait qu’attiser mon intérêt, et pas uniquement en tant que patiente. Je voudrais simplement aider les autres comme on m’a aidée. »

Découvrez les organismes partenaires du programme « Amazon Goes Gold » cette année et comment apporter votre pierre à l’édifice.
  1. The American Childhood Cancer Organization

    L’American Childhood Cancer Organization (ACCO) est la plus ancienne et la plus importante organisation de lutte contre les cancers pédiatriques aux États-Unis et dans le monde.

    Fondée en 1970 par des parents d’enfants et d’adolescents atteints de cancers, l’ACCO s’est fixé pour mission de faire évoluer les politiques locales, fédérales et internationales dans ce domaine, de soutenir la recherche, de sensibiliser et de proposer des ressources et des programmes aux enfants atteints de cancer, à ceux qui s’en sont sortis et à leurs familles.

    Depuis près de 50 ans, l’ACCO est un acteur majeur sur la question des cancers pédiatriques, notamment par la campagne de sensibilisation « Why Not Kids ». D’abord lancée avec succès dans le Kentucky, cette initiative donne aux militants de l’organisation les moyens de se faire entendre par les législateurs, afin de faire évoluer les politiques dans chaque État pour combler le retard de la recherche sur les cancers pédiatriques par rapport au cancer chez l’adulte.

    Depuis sa création, l’ACCO a soutenu plus de 500 000 familles et s’est engagée à faire des cancers pédiatriques une priorité locale, fédérale et internationale, parce que « les enfants ne peuvent pas lutter seuls contre le cancer »®. L’ACCO est partenaire d’Amazon depuis 2017.
  2. Children's Oncology Group

    Le Children’s Oncology Group (COG) est la plus importante organisation mondiale de recherche sur les cancers chez l’enfant et l’adolescent. Le COG rassemble près de 10 000 experts des cancers pédiatriques dans plus de 220 grands hôpitaux pédiatriques, universités et centres anticancéreux en Amérique du Nord, en Australie, en Nouvelle-Zélande et en Europe, pour lutter contre les cancers pédiatriques.

    Le COG conduit en permanence une centaine d’essais cliniques : traitement de première intention pour de nombreux types de cancers pédiatriques, études pour déterminer les origines biologiques des cancers, essais de traitements nouveaux et émergents, traitements symptomatiques, taux de survie, etc. Aujourd’hui, plus de 90 % des 14 000 enfants et adolescents à qui un cancer est diagnostiqué chaque année aux États-Unis sont pris en charge par des établissements membres du Children’s Oncology Group. Grâce aux recherches du COG, le cancer pédiatrique est passé du statut de maladie quasiment incurable il y a 50 ans à celui de maladie avec un taux de survie d’au moins 5 ans pour 80 % des patients. L’objectif du COG est de guérir tous les enfants et adolescents atteints de cancers, de réduire les complications à court et à long terme des traitements anticancéreux, et de déterminer les causes des cancers pour prévenir les cancers pédiatriques.
  3. Seattle Children’s Hospital

    Le Seattle Children’s Hospital assure des soins de grande qualité à ses patients, fait progresser la recherche, met au point de nouveaux traitements grâce à des programmes de recherche pédiatrique, et se positionne comme centre médical pédiatrique de référence pour l’État de Washington, l’Alaska, le Montana et l’Idaho, soit le bassin le plus important pour un hôpital pédiatrique aux États-Unis. En 2019, le magazine U.S. News & World Reporta classé le Seattle Children’s Hospital parmi les 10 meilleurs hôpitaux pédiatriques du pays.

    Le Seattle Children’s Hospital est l’un des rares hôpitaux américains à faire œuvre pionnière dans l’approche immunologique du traitement des cancers pédiatriques. Grâce à la thérapie à base de récepteurs antigéniques chimériques (CAR), les lymphocytes T peuvent reconnaître, détecter et détruire les cellules cancéreuses sans nuire aux cellules saines. La collecte nationale « Strong Against Cancer » lancée par le Seattle Children’s Hospital a vocation à financer de nouveaux traitements des cancers pédiatriques qui mobilisent le système immunitaire du patient pour combattre la maladie, entraînant moins de douleurs et d’effets secondaires pour l’enfant. Le fonds de remboursement constitué dans le cadre de la collecte prend en charge les frais hospitaliers des enfants suivant des traitements d’immunothérapie, sans condition de localisation géographique, ce qui représente un véritable espoir pour les enfants du monde entier.
  4. St. Jude Children’s Research Hospital

    Le St. Jude Children’s Research Hospital joue un rôle mondial majeur dans la compréhension, le traitement et la guérison des cancers pédiatriques et d’autres maladies graves. Sa mission est claire : « Trouver de nouvelles thérapies. Sauver des enfants® ».

    Seul institut de lutte contre le cancer aux États-Unis labellisé « Comprehensive Cancer Center »exclusivement pédiatrique, St. Jude a mis au point des traitements qui ont contribué à faire passer le taux de survie global des enfants atteints de cancer de 20 à 80 % depuis l’ouverture de l’hôpital il y a 50 ans. Son objectif est que plus aucun enfant ne meure du cancer.

    Les connaissances et recherches menées à St. Jude étant libres d’accès, le cas de chaque enfant sauvé par l’hôpital permet aux médecins et aux chercheurs du monde entier de sauver des milliers d’autres enfants. St. Jude ne facture pas aux familles les soins, les déplacements, l’hébergement ou les repas, le rôle des familles étant de se consacrer à aider leur enfant à vivre.
  5. Société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE)

    La Société européenne d’oncologie pédiatrique (SIOPE) est la seule entité paneuropéenne représentant l’ensemble des professionnels dans le domaine des cancers pédiatriques. La SIOPE, qui compte 1 934 membres dans 36 pays européens, fait œuvre pionnière pour garantir les meilleurs soins et les issues les plus favorables à tous les enfants et adolescents atteints de cancer en Europe.

    La mission de la SIOPE est de garantir les meilleurs soins et les issues les plus favorables à tous les enfants et adolescents atteints de cancer en Europe. Pour ce faire, la SIOPE se saisit des principaux enjeux auxquels sont confrontés les spécialistes de l’oncologie pédiatrique dans une perspective multidisciplinaire et paneuropéenne.

    En intégrant recherche, meilleures pratiques cliniques et formation, la SIOPE et les professionnels de santé européens répondent aux deux objectifs de la décennie qui s’ouvre : accroître le taux de guérison et améliorer la qualité des soins dont bénéficient les enfants et adolescents atteints de cancer.
  6. L’institut Gustave Roussy (France)

    Précurseur en matière de cancérologie pédiatrique, Gustave Roussy fait partie des centres de référence mondiaux pour le soin et la recherche sur les cancers de l'enfant. En 2017, Gustave Roussy, lance la campagne "Guérir le cancer de l'enfant au 21e siècle". Un objectif ambitieux : collecter 10 millions d'euros d'ici 2020 pour financer la recherche et permettre aux enfants atteints d'un cancer d'être plus et mieux soignés. Portée par un comité de campagne très investi, plus de 4,3 millions d'euros ont d'ores et déjà été collectés depuis le lancement de la campagne.

    Pour en savoir plus : www.guerirlecancerdelenfant.fr

    Septembre : un mois dédié à la lutte contre les cancers pédiatriques !

    Afin de sensibiliser, mobiliser et développer les initiatives pour guérir plus et guérir mieux les cancers de l'enfant, Gustave Roussy a lancé en 2016 en France le mouvement Septembre en or. Extension du mouvement Gold in September né aux Etats-Unis en 2012, Septembre en Or vise à mettre en lumière la lutte contre les cancers de l'enfant : ses besoins, ses espoirs, ses histoires, ses acteurs. Cette année encore, mobilisons-vous à leurs côtés, faites connaître cette cause, portez de l'or et soutenez toutes les actions en faveur de la lutte contre les cancers de l'enfant pour que nous puissions progresser, tous ensemble.

    Le Tour de France Amazon Goes Gold

    En France, les salariés d’Amazon se mobilisent pour partager leur soutien aux enfants atteints de cancer. Plusieurs événements auront lieu en association avec des hôpitaux proches de nos sites. Tout au long du mois de septembre, une boîte aux lettres géante réalise le tour de France des sites d’Amazon pour collecter les messages de salariés, visiteurs, ou partenaires adressés aux petits héros dans leur combat contre la maladie.
Amazon Goes Gold – Un mois pour sensibiliser aux cancers pédiatriques
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